根據(jù)《2012中國腫瘤登記年報》對外發(fā)布的信息:全國每6分鐘就有一人被確診為癌癥,每天有8550人成為癌癥患者,每七到八人中就有一人死于癌癥。
一個典型的4 2 2的家庭正好8口人,除了少數(shù)的幸運兒,多數(shù)人將在人生的某個時間節(jié)點,面臨一場和癌癥的遭遇戰(zhàn)。
在被世界衛(wèi)生組織定義可以治療、控制、甚至治愈的慢性病10年之后,癌癥一詞仍然有毀滅性力量。
一位經歷了父親癌癥過世的女兒在一篇文章中寫到:“我覺得每個家庭都應當準備氰化鉀,如果我得了癌癥,就立即吃下去,我不能接受自己成為折磨親人的那個癌癥患者!
問題不再是我們是否會遇到這種永恒的疾病,而是我們何時會遇到它。當這場不可避免的遭遇戰(zhàn)來臨時,我們還能做些什么?
我們?yōu)榇颂皆L了多個家庭,癌癥外科醫(yī)生、癌癥內科醫(yī)生、心理學家,還有姑息治療專家。
這不是一個個和疾病搏斗之后勝利或失敗的故事,而是面對醫(yī)學巨大的不確定性,病人、家人和醫(yī)生一起,根據(jù)自己的人生哲學、經濟狀況、疾病進展進行選擇的歷程,是在選擇之后,如何保有平靜、尊嚴和生命價值的故事。
這些故事里,有希望、有恐懼、有悲傷,有淚水,有遺憾,唯獨沒有失敗。
1、指南與人
尊嚴死倡導者、中國第一部結直腸癌診療規(guī)范的牽頭人顧晉,決定違背他行醫(yī)三十年奉為圭臬的各種醫(yī)學規(guī)范和指南,為晚期癌癥患者李蕭進行一項激進的手術。
李蕭不適合手術——從生物醫(yī)學的角度看。
這是中國最頂尖的結直腸癌外科醫(yī)生顧晉見過的最大的造口部位復發(fā)腫瘤,菜花樣的腫瘤覆蓋了腹部三分之一的皮膚,肝部有疑似轉移。
最開始,顧晉只看了一眼病歷和影像資料,就否掉了手術的可能性——高昂的手術費用、沒有治愈的希望、隨時可能致命的手術并發(fā)癥。
這也是李蕭的妻子跑遍了北京所有的三甲醫(yī)院后得到的一致回復。
彼時,顧晉還沒有見過李蕭,兩年前的直腸癌手術后,腸道已經無法和肛門相連,于是將腸道的一部分外置于腹部表面,形成一個造口,用護具包裹住,代替原來的肛門功能。最大的區(qū)別是,人造的新肛門沒有自我控制的能力——這是超過50%的低位直腸癌患者不得不面對的窘境。
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