根據(jù)《2012中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》對(duì)外發(fā)布的信息:全國(guó)每6分鐘就有一人被確診為癌癥,每天有8550人成為癌癥患者,每七到八人中就有一人死于癌癥。
一個(gè)典型的4 2 2的家庭正好8口人,除了少數(shù)的幸運(yùn)兒,多數(shù)人將在人生的某個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn),面臨一場(chǎng)和癌癥的遭遇戰(zhàn)。
在被世界衛(wèi)生組織定義可以治療、控制、甚至治愈的慢性病10年之后,癌癥一詞仍然有毀滅性力量。
一位經(jīng)歷了父親癌癥過世的女兒在一篇文章中寫到:“我覺得每個(gè)家庭都應(yīng)當(dāng)準(zhǔn)備氰化鉀,如果我得了癌癥,就立即吃下去,我不能接受自己成為折磨親人的那個(gè)癌癥患者!
問題不再是我們是否會(huì)遇到這種永恒的疾病,而是我們何時(shí)會(huì)遇到它。當(dāng)這場(chǎng)不可避免的遭遇戰(zhàn)來臨時(shí),我們還能做些什么?
我們?yōu)榇颂皆L了多個(gè)家庭,癌癥外科醫(yī)生、癌癥內(nèi)科醫(yī)生、心理學(xué)家,還有姑息治療專家。
這不是一個(gè)個(gè)和疾病搏斗之后勝利或失敗的故事,而是面對(duì)醫(yī)學(xué)巨大的不確定性,病人、家人和醫(yī)生一起,根據(jù)自己的人生哲學(xué)、經(jīng)濟(jì)狀況、疾病進(jìn)展進(jìn)行選擇的歷程,是在選擇之后,如何保有平靜、尊嚴(yán)和生命價(jià)值的故事。
這些故事里,有希望、有恐懼、有悲傷,有淚水,有遺憾,唯獨(dú)沒有失敗。
1、指南與人
尊嚴(yán)死倡導(dǎo)者、中國(guó)第一部結(jié)直腸癌診療規(guī)范的牽頭人顧晉,決定違背他行醫(yī)三十年奉為圭臬的各種醫(yī)學(xué)規(guī)范和指南,為晚期癌癥患者李蕭進(jìn)行一項(xiàng)激進(jìn)的手術(shù)。
李蕭不適合手術(shù)——從生物醫(yī)學(xué)的角度看。
這是中國(guó)最頂尖的結(jié)直腸癌外科醫(yī)生顧晉見過的最大的造口部位復(fù)發(fā)腫瘤,菜花樣的腫瘤覆蓋了腹部三分之一的皮膚,肝部有疑似轉(zhuǎn)移。
最開始,顧晉只看了一眼病歷和影像資料,就否掉了手術(shù)的可能性——高昂的手術(shù)費(fèi)用、沒有治愈的希望、隨時(shí)可能致命的手術(shù)并發(fā)癥。
這也是李蕭的妻子跑遍了北京所有的三甲醫(yī)院后得到的一致回復(fù)。
彼時(shí),顧晉還沒有見過李蕭,兩年前的直腸癌手術(shù)后,腸道已經(jīng)無法和肛門相連,于是將腸道的一部分外置于腹部表面,形成一個(gè)造口,用護(hù)具包裹住,代替原來的肛門功能。最大的區(qū)別是,人造的新肛門沒有自我控制的能力——這是超過50%的低位直腸癌患者不得不面對(duì)的窘境。
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